【膠原病】ＳＬＥへの１００の質問【いろいろ】

1・ハンドルネーム（お名前）を教えて下さい。
 

 

　喫茶店
 

 

2・発病したのはいつですか？
 

 

　　中学校3年生受験まじかの夏休み初日（2003年？）
 

 

3・性別は女性ですか？男性ですか？それとも・・・。
 

 

　　男♂
 

 

4・現在飲んでいるお薬を教えて下さい。
 

 

　　プレドニン、バクタ、ネオーラル、ワーファリン、ガスター、
ムコスタ、ロキソニン

5・紫外線対策にどのようなことをしていますか？

外に出ない！！（でも写真撮るときは日焼け止めは塗ります！！）
 

 

6・SLEになって得したことを教えて下さい。
 

 

　　病院の小児科病棟にてマジック公演ができたこと

7・入院中は何をして時間をつぶしますか？

パソコン、マジックの練習

 

8・ステロイドの副作用で何が一番嫌ですか？
 

 

　　骨ですね
大腿骨骨頭壊死になりました
手遅れですよｗ
ほかの方は真似をしないように～

9・やっぱ膠原病を高山病と勘違いされたことってありますか？
 

　ないね。
 

 

10・膠原病って漢字で書けますか？
 

 

　　むりですｗ

 

11・全身性エリテマトーデスと言うのに何秒ぐらいかかりますか？
 

 

　　2秒ぐらいですけど、、、
聞き返される

12・お仕事は何かされていますか？
 

 

　　高専生です
 

 

13・趣味は何ですか？
 

 

　趣味はマジックと写真ですかね？
動画を作ったりしてます。　　
 

 

14・今の主治医で何人目ですか？
 

 

　　小児科から内科に変わってしまい二人目、
あとは整形（大腿骨骨頭壊死のため）一人と
眼科（白内障対策）一人と
神経科（色々あり）一人です。

 

15・漢方薬を使用したことはありますか？
 

 

　　ないですね。　
 

 

16・今後不安なことはありますか？
 

 

　就職です。でも体が一番♪

17・昨日の昼食のメニューは何でしたか？
 

 

　　彼女が作ってくれたラーメンｗ
 

 

18・生活の中で何か工夫をしていることはありますか？
 

 

　　大腿骨骨頭壊死のため足への負担がかけづらいです。
おまけに太りやすい作用（SLEのプレドニン）
があるため体重が増える。
足痛い＞体重増える＞さらに痛い＞あわわわ( ; ﾟДﾟ)

食事制限しようかな？

 

19・今の医療現場に「ガツンッ！」とひと言お願いします。
 

 

　　僕が通っている病院（山田赤十字病院）にて、、、
患者さんの態度が悪すぎ

医者だってナースだってがんばってるんだ！！文句いうな！！
 

 

20・医者、看護師などに恋をしてしまった経験はありますか？
 

 

　　ないでしょ。尊敬はしますよ。えらいなーって。

 

21・季節によって体調は影響されやすいですか？
 

 

　　紫外線が怖い季節とかいやっすね（全部）
 

 

22・SLEが完治したとしたら何をしたいですか？
 

 

　　ほかの人を助けたい。これは本当に思っていること。

 

23・たまに「どこが悪いの？」と聞かれることが
あると思うのですが、どう答えていますか？
 

 

　　まずですね～・・・。
って数十分ぐらい語る。

24・お見舞いでもらって困る物って何ですか？
 

　　とくになかったと思います。となりのおじさんが
お見舞いにハンバーガーもらっててそれをその家族が食べて　　　
て非常に腹立たしかったです。

 

25・主治医が処方した薬が
どう見ても駄菓子屋で売られているラムネです。
あなたならどうしますか？

病は気から、、、か、、、、と心で思う
 

 

26・今までに何回入院したことがありますか？
 

 

　3回（記憶にないけどもう一回あるらしい）
２と３の間は14時間しか家にいなかった（それって外出？）
 

 

27・いつも心の支えとなってくれているのは誰ですか？
 

 

　　周りの人みんなでしょ
 

 

28・雨の日って体調が悪くなったりしますか？
 

 

　　最近は足が痛いです（大腿骨骨頭壊死）
 

 

29・「主治医があの人みたいな先生だったらなぁ～」
と思う有名人を教えて下さい。
 

 

　　ふじいあきらさん！！（憧れます）
前田知洋さん！！（医学用語連発？？）
マーカ・テンドーさん！！（あのスマイルで観てもらいたかったです。
一度しか会えませんでしたがありがとうございました！！）

30・やっぱ女性の看護師を見ると、
ついつい「看護婦さんっ！」と呼んでしまいませんか？
 

　　　知ってる人なら基本名前で呼びます

今は覚えているか不明

31・特定疾患として医療費を負担してくれている
国に感謝の気持ちを書きましょう！
 

 

　　非常に申し訳ない。

32・究極の選択です。入院するのならどっち？
（理由もお願いします）
①全員が大きなイビキの大部屋。
②同室の人が必要以上にやたらと話し掛けてくる2人部屋。

両方体験したが、いびきのほうがまだましです。
 

 

33・たいてい関節痛はどこから始まりますか？
 

 

　　手
 

 

34・今までの飲んだことのある薬の中で
一番苦かった薬は何ですか？
 

 

　　プレドニンでしょ。あんな小さいのに強力な毒薬なんじゃないか？
 

 

35・あなたの主治医は誰に似ていますか？
 

 

　　キャイーンの天野さんににてると母は言います。
最近は 山崎邦正さんに似ている弁護士の方。
（つまり山崎邦正に似てる？？？）
 

 

36・膠原病友の会には入っていますか？
 

 

　　なんすかそれ？
 

 

37・寝る時は上・下・横のどこを向いて寝ますか？
 

 

　　仰向けからの横向き
 

 

38・“難病”ってどうも聞こえが悪いので、
新しいネーミングを考えて下さい。

やまい

 

 

39・採血をする看護師さんから必ず「今回は本数多いですよぉ～」
って毎回言われたりしませんか？
 

 

　　毎回いわれますね
そのたびに
「今日は少ないですよ(￣ー+￣)ｷﾗｰﾝ」

40・ムーンフェイスをどうにかしようと
何か努力をしたことはありますか？
 

 

　　そういうキャラでいます

でも脱ぐとバランス悪いんで脱ぎません

 

41・その努力の成果はありましたか？
 

 

ないでしょｗ
 

 

42・“S”、“L”、“E”の3つのアルファベットを使って
強引に文章を作ってみて下さい。

song's life evolution　　
 

 

43・今の主治医には満足していますか？
 

 

　　満足でしょ。いい人ですよ！！
 

 

44・病院へはどのような方法で行き、
どれぐらいの時間がかかりますか？
 

 

　　車で１～２時間です。
 

 

45・入院する時に必ず持参する物を教えて下さい。
 

 

　パソコン。
あとは家の人任せというｗｗｗ
 

 

46・自分の点滴だけ
見たこともないような色だったらどうしますか？

何色か調べる
 

 

47・ナースコールはよく使うほうですか？

最初は使ってたけど
ナースステーション言ったほうが早いよ

48・血圧はどれくらいですか？

ばらばらｗｗｗ
 

 

49・病名を言う時は「全身性エリテマトーデス」か
「SLE」かどちらを使いますか？
　
両方言います
先に全身性エリテマトーデスっていうのが自然かな？

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50・ドラマやマンガでSLEの患者らしき登場人物の作品があるのですが、御存知でしょうか？
 

　　しらね(* ^ーﾟ)

51・自分で「また病気が少し悪化してきたなぁ？」と判断するのは、どのような症状ですか？

疲れです。後は手とか首とかにでるあの模様。今ありますｗ
 

52・主治医の書くカルテが楔形（くさびがた）文字だったらどうしますか？
 

　　ないでしょそれは（現実問題表現が少なそう）
 

53・定期的に眼科など他の科にも診ていただいていますか？
 

　　眼科・整形外科・神経科

 

54・今までで一番辛かった治療は何ですか？
 

　　パルス

55・副作用の全く無いステロイドが開発されたとします。ところがこの薬は実費で払わないといけなく、　　生活がシャレにならないくらい苦しくなります。
あなたなら従来のステロイドとどちらを選びますか？
 

　　額によりますね。そういうものを運動（社会的な）とかしてなくします。

56・障害者と難病患者では扱いが違いすぎると思いませんか？
 

　　障害者になってしまったのでもうどっちでもいけますぜ！！

57・膠原病患者には美人が多いってよく聞くけど、本当なのでしょうか？

なら僕は・・・？

58・腎生検をしたことはありますか？
 

　　1ッ回だけ。そのときの手術室のBGMは
JUDY AND MRYのそばかす（英語版）
 

59・1口で何錠ぐらいのお薬を飲めそうですか？

8錠

60・入院中にナースコールを押したらベットごと走り出してしまい、そこには泥の海が。
そのまま別ので入院ｗ

 

61・「アレって医療ミスじゃなかったの？」ってエピソードがあったら教えて下さい。

ないです。
あっ・・・。

ないです・・・・・。（？）
 

62・確実なダイエット方法を何か教えて下さい。
 

　　加圧ダイエットがいいとききましたが
お金がかかるらしいので却下（未確認）

63・入院した時に先生や看護師に何かプレゼントをしたことはありますか？
 

　　折り紙とかで作品

64・名前の気に入ってるお薬があったら教えて下さい。

ペルサンチン
 

65・採血をする時に痛くないおまじないがあったら教えて下さい。
 

　　正解は「見ない」
 

66・あなたの場合は、SLEの活動をどの検査で判断していますか？

採血と、尿検査。
 

67・ただの診断ミスであなたはSLEどころか健康そのものでした。さて、どうしますか？
 

　　そんなミスってあるんだおるうか？
 

68・“SLE”という言葉を使って5・7・5の詩にしてみて下さい。
 

　　　SLE
おもいでくれた
病院で
 

69・入院の期間を利用して何か遣り遂げたことはありますか？

マジックの腕が確実に上がった
 

70・自分の主治医を顔文字で表現してみて下さい。
 

　　　(U´Д`)

71・入院した病室の全室が北枕だったらどうしますか？
 

　方角とかきにしないっす
 

72・タバコは吸いますか？
 

　　すいません。
まわりにすってる人がいたら逃げる

73・お酒は飲みますか？
 

　たまに

74・病院にはどれぐらいのペースで通っていますか？
 

　　月に2回
 

75・セカンドオピニオンについてどうお考えですか？
 

　いると思います。
なぜなら、本人が納得した状態で行いうのが最善だと思うからです。

76・ステロイドパルスを何回やったことがありますか？
 

　　数回
 

77・寝起き姿は人に見られても大丈夫なレベルですか？

余裕です。
 

78・何かアレルギーはありますか？
 

　　ないけど薬の関係で
納豆。グレープフルーツがだめ
おくらはきらいだ
 

79・主治医には言いたいことをすべて伝えれていますか？
 

　　いえてないです

80・蝶形紅斑って本当に蝶の形に似ていると思いますか？
 

　　なにそれ？
 

81・動物による癒しはとても体に良いそうですが、何かペットは飼われていますか？
 

　　犬がいます
 

82・やはり食欲はモリモリですか？
 

　　超食べる

83・なかなか寝れない夜もあるかと思いますが、そんな日は羊の数を何匹ぐらい食べますか？（あれ？）
 

　　ヒツジはおいしいと思います

84・寝付けない夜はどうしていますか？
 

　　起きてる
これが数日つづくと本当にダメ人間になるよ

85・SLEの他に何か病気はありますか？
 

　大腿骨骨頭壊死
突発性～～～（名前忘れた）
 

86・何か使っている健康器具・健康食品などはありますか？
 

　　ない
爽健美茶は大好きです
 

87・SLEの完治を目指して日々研究をしてくださってる方々にメッセージをお願いします。
 

　　おつかれさまです。
 

88・今までに病院に行くのをサボッたことはありますか？

ない
 

89・だいたい何時に起きて何時に寝る生活をしていますか？
 

　　６：３０～２３：００（目標）

90・身内に膠原病の気があると言われたことのある人はいますか？
 

　しらない

91・今の体調はどうですか？
 

　眠い
 

92・突然ですが、これを読んでいる人が元気になるようなダジャレをお願いします。
 

　　髪が抜けました。はげましてくだっさい。
 

93・室内で簡単にできる体操などがあったら教えて下さい。
 

　　チューブダイエットがいいかと
 

94・SLEの活動性・症状にはかなりの個人差がありますが、自分のレベルはどれぐらいだと思いますか？
 

　　ほかのひとをみるかぎり中の中ぐらい
 

95・食事制限はありますか？

今はないです。でももうそろそろ・・・。

96・ネットを始めてプラスになったことを教えて下さい。
 

　　世界と対話

97・SLEになって一番嫌なことは何ですか？
 

　　何度も説明。しかも同じ人

 

98・入院中のあなたの為に大好きなミュージシャンが特別にコンサートを開いてくれることになりました。

吉田卓郎（親父が好きなので　）
ユーミン（母が好きなので）

99・自分のことを優等生患者だと思いますか？
 

優等生患者ってなんぞや？
 

100・最後に、あなたにとってSLEとは何ですか？
 

　　人生のピースの一つ


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